政策支持-孤独症家长指导训练中心-黑龙江省孤独症儿童康复协会

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国家各职能部门制定了各类康复帮扶政策和措施，减轻孤独症儿童及家庭的经济压力和疾病负担

我国残疾儿童康复救助制度全面建立实施残疾儿童受益范围不断扩大

 发布时间： : 2021-06--01

　2021年“六一”国际儿童节到来之际，记者从中国残联获悉，残疾儿童康复救助制度已在全国范围内普遍建立、有效实施，2018年以来接受康复救助的残疾儿童逐年增长，累计67.6万人次受益。　　儿童期是康复的黄金时期，通过早发现、早诊断、早干预，多数残疾儿童能显著改善功能，不仅可以减轻家庭经济、精神负担，更能正常上学、就业，为社会作出积极贡献。为贯彻落实习近平总书记“努力实现残疾人‘人人享有康复服务’的目标”重要指示精神，2018年6月，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（以下简称《意见》），要求县级以上地方人民政府将残疾儿童康复救助纳入政府预算，对符合条件的0－6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童实施康复救助，包括城乡最低生活保障家庭、建档立卡贫困户家庭的残疾儿童和儿童福利机构收留抚养的残疾儿童；残疾孤儿、纳入特困人员供养范围的残疾儿童；其他经济困难家庭的残疾儿童。有条件的地区可扩大残疾儿童康复救助年龄范围、放宽对救助对象家庭经济条件的限制。《意见》明确，残疾儿童康复救助内容包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。　　《意见》印发以来，中国残联会同民政部、财政部、国家卫健委等部门积极指导、推动各地贯彻落实。各地党委、政府结合本地实际，积极制定出台政策，落实救助资金保障，做好各项配套安排。截至2020年底，各省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团均制定出台本地残疾儿童康复救助实施办法，明确了具体救助范围、内容、标准，市（地、州、盟）、县（市、区、旗）均作出救助资金预算安排，明确了救助经办和定点服务机构。目前全国范围内已设立残疾儿童康复救助申请受理单位3200余家，选定康复救助定点服务机构8000余家，残疾儿童康复救助政策体系、工作体系、服务网络全面建立、有效运行。　　在贯彻落实《意见》过程中，北京、天津、山西等12个省（区、市）取消了对申请人家庭经济条件的限制，实现了残疾儿童康复救助全覆盖。上海、广西、青海等20个省（区、市）扩大了残疾儿童康复救助年龄范围，部分省（区、市）将救助年龄扩展至17周岁。辽宁、浙江、陕西等地明确对困难家庭残疾儿童在定点康复机构接受康复训练给予生活补助或送训费补助。山东、山西除对机构康复实施补助外，对社区和家庭康复也予以补助，支持残疾儿童就近就便接受康复服务。　　为方便残疾儿童家庭申请康复救助和自主选择定点服务机构，中国残联及时开发启用残疾儿童康复救助信息管理系统，向社会集中公布全国残疾儿童康复救助申请受理经办机构、定点服务机构信息。有意愿的残疾儿童家长可到当地县（市、区）残联或通过访问中国残联官方网站、使用“残疾人服务”APP申请康复救助。

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全国政协十三届二次会议第0534号提案及办理复文

 发布时间： : 2019-09--02

关于孤独症儿童救助工作的提案　　党的十九大报告中指出“弱有所扶”，这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。在工作和调研中发现，在“弱”的群体中，有一个群体还没有被足够重视，或者说在“有所扶”上还有很大的空间，这个群体就是孤独症儿童。孤独症儿童救助工作中主要存在以下几个方面的问题：　　1．孤独症在儿童中发病率比较高，社会对孤独症的认知度较低。我国目前公认的调查结果，孤独症谱系的患病率大约为1%，可以确诊为孤独症患者的比率在2-3‰。社会大众对孤独症问题普遍缺乏科学认知。　　2．早期诊断难度大，家长顾虑多。一些地方在妇幼保健的过程中虽然开展了孤独症儿童的临床筛查，但是还没有达到所有儿童的全覆盖。即使筛查出一些有问题的儿童，大部分家长也不愿意让外人知道自己的孩子患有孤独症，采取了各种隐瞒和消极回避的方式。　　3．孤独症康复的资源和服务都亟待优化。一方面优质康复资源供给不足，一些有康复需求的孤独症儿童得不到及时有效的康复矫治。另一方面，孤独症康复机构鱼龙混杂，优劣不一，服务能力参差不齐。　　4．孤独症儿童家长面临经济、精神双重压力。孤独症儿童每月康复训练费用较高，大部分孤独症儿童家庭中至少一个家长始终陪护不能外出工作，一个孤独症儿童拖垮一个家庭的不在少数。　　5．政府救助政策尚未形成系统。目前仅在筛查环节、个别医院医保报销和定点机构的儿童康复补贴上有政策支持，但在覆盖范围、经费投入力度上与孤独症家庭实际付出存在较大差距。　　面对这样一个现实存在又是群众热切盼望解决的问题，急需政府主导，社会参与，集聚各方面的力量对孤独症儿童筛查、诊断标准、治疗方案、干预措施、学校融合教育、机构设置标准、政府保障等进行顶层设计。为此，提出以下几点建议：　　1．做好普及宣传，提高社会对孤独症的认知度。一是广泛开展孤独症科普宣传，提高社会对儿童孤独症谱系障碍性疾病的关注与认识，营造关心、理解、帮助孤独症患儿及其家庭的社会氛围。二是加强对重点人群的宣传。通过对学校、老师、社会的宣传，营造不歧视、会识别、多帮扶的氛围，为孤独症儿童融入集体创造良好的环境。三是加强对家长的宣传，让家长正确认识孤独症是一种疾病，越早干预效果越好，采取积极的措施治疗干预，尽最大可能减轻其对患儿的伤害。　　2．早筛查，早诊断。一是提高孤独症儿童筛查的覆盖面，做到应筛尽筛。将孤独症筛查列入儿童保健体系中，使孤独症的筛查成为儿童健康检查的常规项目。二是开展孤独症儿童发病规律和康复手段研究。组织相关的医院、康复机构、高校、科研院所开展合作，开展孤独症病因、发病规律及康复手段研究，提高康复质量和效果。　　3．做好孤独症儿童的早期干预和全纳教育。坚持医学、教育、心理、社会等多重康复手段并用，有效衔接，综合施治。一是建立以医疗系统为主体的孤独症儿童康复中心，创新运营模式，发挥辐射示范作用。二是发挥学校幼儿园教育的作用，实施全纳教育。三是加强孤独症儿童康复机构规范管理。建立孤独症儿童康复机构的准入标准、退出机制，制定孤独症社会组织康复服务质量标准及评价体系，确保孤独症儿童康复机构依法依规经营和运行，康复服务规范化、标准化、专业化。　　4．完善孤独症儿童的救治体系和政策。坚持政府提供托底保障、市场满足多层次需求。落实政府在制度、规划、筹资、服务、监管等方面的责任，发挥市场在配置资源方面的作用，满足孤独症儿童康复救助需求。一是认真落实残疾儿童康复救助制度。二是建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。三是建立招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。四是完善和落实孤独症儿童融合教育政策。关于政协十三届全国委员会第二次会议第0534号（医疗体育类038号）提案答复的函王璟委员：　　您提出的《关于孤独症儿童救助工作的提案》收悉，经商国家卫生健康委、教育部、民政部，现答复如下：　　一、关于孤独症早期筛查和诊断　　“十二五”期间，中国残联在全国40个城市开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2013年，中国残联与原国家卫生计生委共同印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾儿童进行筛查、诊断和康复，推动卫生健康、残联共享确诊残疾儿童信息，保障残疾儿童得到早期诊断和早期干预。原国家卫生计生委组织开发了儿童心理行为发育问题筛查工具——儿童心理行为发育问题预警征象筛查表，将0-6岁儿童心理行为发育问题预警征象纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》0-6岁儿童健康管理项目，实现了孤独症等儿童心理行为发育问题的早期筛查。　　二、关于孤独症儿童康复、基本生活救助保障政策　　2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），明确要求将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围，提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。2016年，中国残联与原国家卫生计生委等5部门共同印发《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发〔2016〕23号），将包括孤独症诊断访谈量表测评在内的20项医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围。自2016年起，我国全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，符合条件的孤独症儿童可以申领生活、护理补贴。　　三、关于孤独症儿童康复救助工作　　中国残联、国家卫生健康委、民政部等部门积极推动《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》贯彻落实。2018年8月，国务院残疾人工作委员会专门召开建立残疾儿童康复救助制度工作电视电话会议，对贯彻落实《意见》进行动员、部署。中国残联与民政部、国务院扶贫办联合印发《关于做好残疾儿童康复救助申请人信息比对工作的通知》（残联厅发〔2018〕19号），进一步完善贯彻落实《意见》的配套政策、措施。目前31个省（区、市）和新疆生产建设兵团全部出台本地残疾儿童康复救助制度。北京、天津等11个省（区、市）取消了对申请人家庭经济条件的限制，实现了残疾儿童康复救助全覆盖。山东、广西等20个省（区、市）在《意见》规定的救助年龄范围（0-6岁）基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围，其中，上海、山东、广西、青海等4个省（区、市）将救助年龄范围扩大到0-17岁，北京市扩大到0-15岁，安徽省扩大到0-14岁，使更多残疾儿童能够得到康复救助。　　四、关于孤独症儿童教育工作　　2017年国务院修订的《残疾人教育条例》明确要求，“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视”，从国家层面保障了包括孤独症群体在内的残疾人享有平等接受教育的权利。按照党中央、国务院关于“办好特殊教育”的部署和要求，中国残联会同教育部等有关部门连续实施两期《特殊教育提升计划》，不断推动完善特殊教育相关政策，推动发展包含孤独症群体在内的残疾人教育。截至2018年，全国共有3所公办的独立设置的孤独症儿童教育学校（广东省广州市康纳学校、福建省福州市星语学校、山东省青岛市晨星实验学校），在大部分培智学校设有孤独症儿童教育康复部，同时支持普通幼儿园和中小学积极创造条件接收孤独症儿童。各地按照“一人一案、分类安置”的要求，通过安排轻中度儿童少年到普通学校就读，中重度孤独症儿童少年在特教学校就读，极重度、不能到校就读的提供送教上门或远程教育等方式，努力做好孤独症儿童少年的教育安置工作。其中北京市在孤独症高发地区建设10个孤独症教育康复基地；福建省支持福州市星语学校开展孤独症高中阶段教育探索；广东省对孤独症、脑瘫及多重残疾学生，按不低于普通学生生均公用经费标准10倍拨付生均公用经费；上海市在特殊教育专家委员会中成立孤独症教育专家组，在特殊教育入学（入园）评估中对孤独症儿童开展专项评估，量身定制最适宜孤独症儿童的教育安置方式。　　五、关于孤独症儿童康复服务体系建设　　中国残联与相关部门高度重视包括孤独症康复在内的残疾人康复服务体系建设。2018年，民政部、人力资源社会保障部、原国家卫生计生委、中国残联联合印发《残疾人服务机构管理办法》，对加强残疾人服务行业管理提出了明确要求，解决了行业管理缺少依据、管理责任不明确等问题。“十三五”期间，中国残联组织实施全国残联系统康复人才实名制培训，2016至2018年共举办孤独症康复国家级培训班20个，培训专业人员1000余人。中国残联、教育部共同开展职业院校残疾人康复人才培养试点，探索建立康教融合、协同育人的人才培养机制。同时，中国残联积极推进康复大学建设，将为包括孤独症儿童康复在内的残疾人康复专业人才培养奠定坚实基础。　　六、关于孤独症康复社会宣传　　中国残联、国家卫生健康委等部门重视利用“全国助残日”“世界孤独症日”“世界精神卫生日”“残疾预防日”等时间节点，联合开展残疾预防和孤独症康复知识宣传教育，提高公众对孤独症知晓率，普及早筛查、早诊断、早康复理念，努力营造全社会关心、关注、理解、帮助孤独症儿童及家庭的社会氛围。　　下一步，中国残联将积极会同有关部门，推动残疾儿童康复救助制度全面实施，指导地方开展孤独症儿童康复服务，持续改善孤独症儿童康复服务状况，促进孤独症儿童教育，进一步加强残疾预防和孤独症康复社会宣传，推进孤独症儿童社会融合。　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！中国残疾人联合会 2019年9月2日

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全国政协十二届五次会议提案第1709号关于完善自闭症患者专项扶助政策的提案

 发布时间： : 2017-09--11

　　自闭症是一种伴随患者终身的精神发育障碍。主要表现在人际交往、语言交流方面的障碍，其行为往往刻板、重复，动作奇特，感觉异常，大部分患者智力发育落后，始终沉浸在自我封闭的世界里。自闭症是怎么发生的，至今还没定论；自闭症能否根治，世界至今还没良方。目前只有不断给予他们关心辅导、终身给予帮助，来提高他们的生活自理能力和生活质量。不断涌现和壮大的儿童自闭症群体和逐渐离开各类学校、培训机构、步入青年的自闭症人群增长，其影响面在呈几何级数增长。　　有规范社会保障体系和社会包容度的国家，很大程度上缓解了自闭症家庭的经济负担和精神压力。而我国有关的保障还较滞后，加上社会认识的狭隘，给自闭症孩子及其家庭带来了巨大的精神压力和沉重的经济负担。3-6岁是自闭症儿童康复训练的黄金期，接受特殊教育的时间越早、越系统，对孩子的康复就越有利，因此学前教育具有极其重要的特殊意义。目前地方的自闭症康复中心，一个孩子的康复训练费用每年在2万元左右。如果到北京、深圳、上海等条件较好的地方，康复训练费用每年在6-8万元，再加上高昂的房租费等，许多家庭负债累累，因病致贫、因病返贫。仅以一家康复机构为例，国家给与的救助指标仅占全机构救助人数的60%左右，其余的患者一部分选择放弃，错过了最佳的康复时机，一部分家庭艰难维持，不堪重负。由于自闭症的特殊性，这部分儿童很有可能成为社会的负担和隐患。　　具体建议：　　一、增加0-6岁自闭症儿童的救助指标，提高救助标准，确保每一例确诊的自闭症儿童都能享受到康复救助补贴。　　二、对7-17岁大龄患者予以专项政策扶持，一方面提高救助金标准，另一方面鼓励社会力量建立大龄养护站，采取就近入学，就近康复的社区化服务。　　三、在资金政策上鼓励高校特教力量和社会力量互补，设立针对自闭症青年就业、创业、自立技能指导扶助的公益组织，设立一些特殊就业岗位，在融入社会、精神扶助层面，形成接续的自闭症人群关爱救助体系。关于政协十二届全国委员会第五次会议第1709号（医疗体育类211号）提案答复的函董恒宇委员：　　您提出的关于完善自闭症患者专项扶助政策的提案收悉，经商民政部、财政部，现答复如下：　　自闭症又称孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育障碍。党中央、国务院高度重视包括孤独症患者在内的残疾人工作，不断完善助残惠残各项政策，并逐步提高保障水平，以帮助包括孤独症群体在内的残疾人群体共享经济、社会发展成果。　　一、关于孤独症儿童康复救助　　国家高度重视孤独症儿童康复工作。自2009年起，中央财政不断加大孤独症儿童康复救助投入，支持中国残联开展孤独症等残疾儿童康复救助，努力减轻孤独症家庭康复支出负担。“十二五”期间，7.7万名孤独症儿童得到了康复训练服务，人均救助标准为1.2万元/年。在国家项目的带动下，全国有9个省(市)建立了残疾儿童康复救助制度，许多地区在国家项目基础上增加投入，提高了救助标准，扩大了救助范围。　　《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》提出到2020年实现残疾人基本康复服务覆盖率达80%以上的目标。中央财政将继续支持开展孤独症等残疾儿童康复救助。按照中央财政体制改革有关要求，中央不再具体设定救助指标和救助标准，各地孤独症儿童救助数量、救助标准由地方根据工作实际统筹研究确定。同时，中国残联正在积极协调有关部委，推动在国家层面建立残疾儿童康复救助制度，对经济困难家庭的孤独症儿童接受基本康复服务给予制度性保障，切实减轻孤独症患者家庭经济负担。　　二、关于7-17岁孤独症患者专项扶持政策　　近年来，我国不断完善社会救助制度和各项扶残助残政策，并逐步提高保障水平，孤独症患者的基本生活、医疗、康复、教育、住房等问题可按规定通过纳入相关政策渠道予以解决。　　为帮助包括孤独症患者在内的残疾儿童实现入学，中国残联积极推动有关部门创造条件，以多种形式对孤独症等残疾儿童少年开展义务教育，实施特殊教育学校建设项目，鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校（部），对普通学校随班就读的孤独症等残疾学生提供特殊教育康复支持。　　为解决大龄孤独症照料、托养问题，“十二五”期间，国家支持发展各级各类残疾人托养服务机构，采取公建民营、民办公助、政府补贴、购买服务等多种形式兴办残疾人托养服务。组织实施“阳光家园计划”，通过财政补助、社会募集等多种途径，为包括大龄孤独症在内的智力、精神和重度肢体残疾人提供集中或日间照料托养服务。建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，以帮助减轻符合条件的残疾人实际困难。　　下一步，民政部、教育部、中国残联等有关部门将积极贯彻落实《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》《“十三五”残疾人托养服务工作计划》等，推动各地落实各项残疾人福利政策，帮助孤独症群体解决入学、就业、生活保障等问题。　　三、关于孤独症患者就业扶持　　人力资源社会保障部、中国残联等部门高度重视包括孤独症人士在内的残疾人就业问题。加强成年孤独症群体就业培训和就业服务，帮助其通过分散按比例、集中安置、个体经营等方式实现就业创业。2015年6月，中国残联、国家发展改革委、民政部、财政部等八部门联合印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》（残联发〔2015〕27号），通过发展辅助性就业拓展孤独症群体就业渠道。同时，推动地方对残疾人辅助性就业机构设施设备、无障碍改造等给予补助，以进一步帮助包括孤独症在内的就业困难群体从事力所能及的劳动。有关数据表明，目前全国共有辅助性就业机构3000多个，安置精神残疾人近2万人。　　《残疾人就业条例》明确规定，“县级以上人民政府应当采取措施，拓宽残疾人就业渠道，开发适合残疾人就业的公益性岗位，保障残疾人就业。县级以上地方人民政府发展社区服务事业，应当优先考虑残疾人就业。”下一步，有关部门将积极贯彻落实《残疾人就业条例》，持续加强成年孤独症就业培训和就业服务，通过分散按比例、集中安置、个体经营等方式，落实各项就业扶持政策，帮助成年孤独症实现就业创业。按照《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》要求，大力发展残疾人辅助性就业和多种形式就业，努力实现东部地区基本满足包括孤独症在内的残疾人等适宜人群辅助性就业需求，中西部地区每个县（市、区）至少建有一所辅助性就业机构。为辅助性就业残疾人提供工资性补贴和社会保险补贴，对辅助性就业机构设施设备、无障碍改造等给予补助。加强就业辅导员队伍培训，积极探索推进支持性就业。印发残疾人辅助性就业机构相关标准，推动各地制定扶持辅助性就业发展的政策。中国残联将认真搜集成年孤独症群体就业成功的典型案例，认真加以研究，总结规律，推进就业服务等各项工作。　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！　　　　　　中国残疾人联合会　　2017年9月11日

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黑龙江省政府印发关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见

 发布时间： : 2018-11--30

黑龙江省人民政府印发了《黑龙江省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》（以下简称<意见>）。这是黑龙江省贯彻落实党的十九大关于“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”的重要举措,是黑龙江省继残疾人两项补贴制度之后，出台的又一具有里程碑意义的残疾人服务保障的重大政策。《意见》提出，到2020年，黑龙江省将建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系，形成党委领导、政府主导、残联牵头、部门配合、社会参与的残疾儿童康复救助工作格局，基本实现残疾儿童应救尽救。到2025年，残疾儿童康复救助制度体系更加健全完善，残疾儿童康复服务供给能力显著增强，服务质量和保障水平明显提高，残疾儿童普遍享有基本康复服务，健康成长、全面发展权益得到有效保障。《意见》的出台将为黑龙江省有康复需求的 0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童提供相应的康复救助。救助内容包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。残疾儿童监护人可向残疾儿童户籍所在地（居住证发放地）县（市、区）残联提出申请。康复费用经市（地）、县（市、区）残联组织审核后，由同级财政部门与残疾儿童定点康复服务机构直接结算。据了解，该《意见》依据黑龙江省残疾儿童康复服务成本和社会经济发展状况，在黑龙江省现行残疾儿童抢救性康复救助项目的基础上提高了救助标准，聋儿人工耳蜗康复训练费由原来的1.4万元/年（10个月）,提高到1.8万元/年（10个月）；聋儿助听器康复训练费由原来的1.2万元/年（10个月）提高到1.8万元/年（10个月）；肢体残疾儿童康复训练费由原来的1.32万元/年（10个月）提高到2万元/年（10个月）；智力残疾儿童和孤独症儿童康复训练费由原来的1.2万元/年（10个月），提高到1.8万元/年（10个月）。同时，对肢体残疾儿童矫治手术补助1.72万元；对视力残疾儿童给予人均1000元的辅助器具适配补助；给予肢体残疾儿童假肢装配补助大腿假肢3000元、小腿假肢1200元、膝离断和髋离断假肢5000元。矫形器装配人均1500元。其他肢体类辅具补助人均1000元 http://czt.hlj.gov.cn/gzfw/newczfp/czfpzc/201908/P020190807405489949271.pdf

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国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见

 发布时间： : 2018-07--10

党和政府高度重视残疾儿童康复工作，制定了一系列法规政策措施，实施了一系列残疾儿童康复项目，残疾儿童康复状况得到显著改善。同时，也有一些残疾儿童因家庭经济困难，未能得到及时康复，还有一些残疾儿童家庭因残致贫、陷入困境，成为全面建成小康社会亟待解决的突出问题。做好残疾儿童康复救助工作，关系残疾儿童切身利益和健康成长，关系千家万户安居乐业和美满幸福，关系社会稳定和文明进步，关系健康中国建设和全面建成小康社会大局。

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关于加强成年孤独症群体康复与托养服务的提案建议

 发布时间： : 2018-03--08

　　孤独症(Autism)又称自闭症，是严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病，其特征是社会交往和情感交流能力严重受损，语言发育迟滞或丧失，兴趣狭隘、行为刻板、重复，常伴有智力低下等多重障碍，绝大多数患者无法独立生存。　　孤独症在全球呈现快速增长趋势，根据2017年4月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，我国有孤独症患者1000余万人，并以每年22万人的速度在增长。因孤独症病因不明，无法治愈，症状会伴随终生。近年来，在国家政策的支持下，小龄孤独症儿童的康复、教育状况得到一定改善，但成年孤独症群体的康复服务存在严重缺失，成为社会和家庭的沉重负担。　　我国于80年代初开始诊断孤独症，距今已有近40年的历史，伴随一代代孤独症儿童的成长和数量的增多，成年孤独症的康复服务和托养问题日益凸显，成为千千万万个孤独症家庭最关心、最急迫解决的问题。　　一、现状与问题　　(一)成年孤独症无处可去，能力严重退化，成为家庭沉重负担　　孤独症儿童从特殊教育学校毕业后(一般16岁)，由于没有学校和企业接纳他们，只能长年囿于家中，能力迅速退化，使众多家长、教师多年艰辛教育的结果付之东流。随着处于青春期的孤独症孩子退居家中病情加重，许多家长被迫放弃工作回家看护。有些父母为了生计外出，只能将孩子以绳索相缚，进一步加重了孩子的情绪问题，造成恶性循环。根据中国精协2015年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》等研究结果：孤独症家庭中母亲失业和在家专门照料孩子的占比61.7%，另有12.4%做兼职，经济拮据;孤独症家庭离婚、丧偶的比例高达18%;家长“经常感到心力憔悴、压力难以承受”的达到80.3%，急需得到政府和社会的关注与支持。　　(二)成年孤独症支持性服务的严重缺失，使年迈的父母陷于绝望　　更为严峻和紧迫的是，近40年来，随着一批批孤独症孩子步入成年，他们的父母也已年近古稀，疾病缠身，逐渐丧失了照料养护的能力。他们愿意倾其一生的房产、积蓄，使孩子能够在社区或托养机构中得到照料和安养，但是，由于我国成年孤独症康复、托养服务的严重缺失，他们的愿望难以实现。最近广东等地还相继出现了因年迈的老母实在无力照料而饮泪弑子、家长去世后房产被占，孩子却不知去向等令人痛心的事件。目前，“希望我能比孩子多活一天”已成为许多孤独症人士父母的最大心愿，凸显了孤独症家庭的绝望与悲凉。　　二、原因分析　　导致上述问题的原因主要有以下几个方面：　　(一)政府或残联系统的康复机构无力接收成年孤独症患者　　自2003年起，一些省市和残联系统先后在街道、乡镇建立了温馨家园或职业康复站，为各类残疾人提供服务，但是由于温馨家园的工作人员不具备孤独症康复服务的知识，加之场地、人员等条件的限制，基本不接收或很少接收孤独症，即使是能够进入温馨家园的极少数轻度孤独症患者，也难以得到适宜的服务。　　(二)民办孤独症康复机构缺乏政策资金支持，步履维艰　　迫于成年孤独症无处可去的现状，近些年来，一些孤独症儿童的家长和爱心人士开始创办民间机构，但由于成年孤独症康复服务成本高、难度大，国家又缺乏针对成年孤独症康复服务的政策支持，特别是民办机构没有场地，房租的连年上涨迫使一些民办机构负债经营，相继解体，例如，北京接收成年孤独症的民办康复机构慧灵已由2003年的5个服务点减少为2017年的两个。还有一些创办者不得不把主要精力用于筹资，也在一定程度上影响了康复服务的效果。　　(三)能够提供成年孤独症康复服务的专业人员极度匮乏　　由于我国诊断孤独症的历史不长，从事孤独症教育和康复的人员非常有限，且服务能力参差不齐，远远不能满足广大孤独症群体的康复需要。根据中国残联《2017年中国残疾人事业统计年鉴》的数据，在2016年，全国只有不到1.4万的7—17岁孤独症儿童接受过康复训练和支持性服务，而能够为18岁以上成年孤独症提供康复服务的机构和专业人员就更是凤毛麟角，专业人员的极度匮乏已成为滞碍成年孤独症康复的一大瓶颈。　　(四)孤独症社区康复几近空白，急需构建以个案管理为基础的社区康复支持体系　　国际和港台成年孤独症康复服务的经验表明：个案管理支持下的社区康复服务是有效增强成年孤独症人生活自理能力，减少家庭照料，最终实现社会融合的重要途径，同时也是成年孤独症人士在父母离世后得以继续在社区中生活、安养的基本前提。但目前，中国大陆的孤独症社区康复服务几近空白，他们在社区中既得不到专业评估，也得不到个案管理人员和社工的帮助支持，所有的养护照料、康复训练责任全部由家长独自承担。　　(五)成年孤独症群体的困难重重，亟待政府托底补短　　成年孤独症群体存在着起始养老时间早，没有专业托养机构，个体需求差异大，服务成本高，普通养老机构拒绝接收等问题。极少数能够进入温馨家园的轻度孤独症人士也以50岁为限，超过年龄则必须离开。在民办机构和居家生活的成年孤独症人主要靠父母的退休金交纳托养和生活费用，一旦父母离去，无法独立于世的成年孤独症群体将如何生存、照料成为千千万万个孤独症家庭的终极焦虑。　　上述情况表明，成年孤独症的康复服务和托养已成为关注孤独症生命全程的重点和难点，它集中体现了我国人口社会发展不平衡不充分的问题，反映了中国社会的民生短板和弱势群体最迫切的诉求，亟需政府出台一揽子的解决方案，进行托底补短。　　三、具体建议　　残障人士的生存发展是衡量社会文明进步的重要尺度。党的十九大报告明确提出“加强残疾康复服务”，国家《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》对“建立健全残疾人托养服务体系，提高残疾人托养服务能力”进行了部署。2017年10月颁布的《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》进一步为成年孤独症群体的康复、托养服务指明了方向。孤独症群体是残障群体中残疾程度重、康复难度大、需要服务支持最多的群体之一，其数量之大，增速之快，已成为影响国家社会经济发展的重大公共卫生问题和社会问题。为此，本提案提出以下具体建议：　　一、由民政部牵头，组建有财政部、人社部、教育部、卫计委和中残联组成的多部门合作工作机制，针对成年孤独症康复服务和终生照料问题制定切实可行的解决方案、时间表和行动路线图，保障成年孤独群体能够得到基本的康复服务和生活照料，使成千上万的孤独症家庭看到希望。　　二、建议财政部设立专项资金，增设面向成年孤独症群体的普惠性康复服务项目，并通过加大政府购买服务的力度，支持民办托养机构与社区康复服务的发展，对满足服务质量要求的民办康复机构提供财政补贴。　　三、建议人社部根据成年孤独症群体的康复服务需要，参照国家对小龄孤独症儿童康复训练补贴标准编制预算，对成年孤独症患者发放康复训练补贴，对在民办机构托养的成年孤独症患者按当地入住养老机构或精神病院的补贴标准发放补贴。　　四、建议卫计委、教育部和民政部加快对孤独症康复专业人员的培养。加大对康复治疗师、心理治疗师、特教老师和社会工作者的专业培训力度，通过系统的培训、考核，使他们达到规范上岗的要求，以促进孤独症康复水平的提高。　　五、建议中国残联加紧建立成年孤独症康复服务和托养的省级实验点。在借鉴国内外经验的基础上，建立以服务机构为支撑、以家庭和社区康复服务为基础的成年孤独症个案管理系统。选择有条件的康复机构作为成年孤独症社区自主生活支持中心，向辖区内的孤独症患者提供多元化服务。积极扶植孤独症居家康复照料服务，充分发挥社工、特教老师和精神卫生医生的专业优势，为孤独症居家康复服务提供指导。整合温馨家园与民办康复机构的资源，扩充温馨家园的功能，加强其工作人员的专业培训。加大中途宿舍对孤独症群体的服务力度，进一步增强残联系统对孤独症康复服务的供给和品质提升。　　七、建议中国精神残疾人及亲友协会充分发挥家长在家庭康复、居家托养和创建孤独症社区家庭中的重要作用，通过加强培训、交流、研讨等家长赋能活动，不断增强其帮助孩子康复的信念和能力。

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特殊教育提升计划第二期

 发布时间： : 2017-07--18

为全面贯彻党中央、国务院关于办好特殊教育的要求，进一步提升特殊教育水平，教育部、国家发改委、民政部、财政部、人力资源和社会保障部、卫生计生委、中国残联共7个部委联合发布了《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，旨在进一步提升残疾人受教育水平的必然要求，是推进教育公平、实现教育现代化的重要任务，是增进残疾人家庭福祉、加快残疾人小康进程的重要举措。

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