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• 发布时间：2019-09-02
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【概要描述】关于孤独症儿童救助工作的提案
　　党的十九大报告中指出“弱有所扶”，这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。在工作和调研中发现，在“弱”的群体中，有一个群体还没有被足够重视，或者说在“有所扶”上还有很大的空间，这个群体就是孤独症儿童。孤独症儿童救助工作中主要存在以下几个方面的问题：
　　1．孤独症在儿童中发病率比较高，社会对孤独症的认知度较低。我国目前公认的调查结果，孤独症谱系的患病率大约为1%，可以确诊为孤独症患者的比率在2-3‰。社会大众对孤独症问题普遍缺乏科学认知。
　　2．早期诊断难度大，家长顾虑多。一些地方在妇幼保健的过程中虽然开展了孤独症儿童的临床筛查，但是还没有达到所有儿童的全覆盖。即使筛查出一些有问题的儿童，大部分家长也不愿意让外人知道自己的孩子患有孤独症，采取了各种隐瞒和消极回避的方式。
　　3．孤独症康复的资源和服务都亟待优化。一方面优质康复资源供给不足，一些有康复需求的孤独症儿童得不到及时有效的康复矫治。另一方面，孤独症康复机构鱼龙混杂，优劣不一，服务能力参差不齐。
　　4．孤独症儿童家长面临经济、精神双重压力。孤独症儿童每月康复训练费用较高，大部分孤独症儿童家庭中至少一个家长始终陪护不能外出工作，一个孤独症儿童拖垮一个家庭的不在少数。
　　5．政府救助政策尚未形成系统。目前仅在筛查环节、个别医院医保报销和定点机构的儿童康复补贴上有政策支持，但在覆盖范围、经费投入力度上与孤独症家庭实际付出存在较大差距。
　　面对这样一个现实存在又是群众热切盼望解决的问题，急需政府主导，社会参与，集聚各方面的力量对孤独症儿童筛查、诊断标准、治疗方案、干预措施、学校融合教育、机构设置标准、政府保障等进行顶层设计。为此，提出以下几点建议：
　　1．做好普及宣传，提高社会对孤独症的认知度。一是广泛开展孤独症科普宣传，提高社会对儿童孤独症谱系障碍性疾病的关注与认识，营造关心、理解、帮助孤独症患儿及其家庭的社会氛围。二是加强对重点人群的宣传。通过对学校、老师、社会的宣传，营造不歧视、会识别、多帮扶的氛围，为孤独症儿童融入集体创造良好的环境。三是加强对家长的宣传，让家长正确认识孤独症是一种疾病，越早干预效果越好，采取积极的措施治疗干预，尽最大可能减轻其对患儿的伤害。
　　2．早筛查，早诊断。一是提高孤独症儿童筛查的覆盖面，做到应筛尽筛。将孤独症筛查列入儿童保健体系中，使孤独症的筛查成为儿童健康检查的常规项目。二是开展孤独症儿童发病规律和康复手段研究。组织相关的医院、康复机构、高校、科研院所开展合作，开展孤独症病因、发病规律及康复手段研究，提高康复质量和效果。
　　3．做好孤独症儿童的早期干预和全纳教育。坚持医学、教育、心理、社会等多重康复手段并用，有效衔接，综合施治。一是建立以医疗系统为主体的孤独症儿童康复中心，创新运营模式，发挥辐射示范作用。二是发挥学校幼儿园教育的作用，实施全纳教育。三是加强孤独症儿童康复机构规范管理。建立孤独症儿童康复机构的准入标准、退出机制，制定孤独症社会组织康复服务质量标准及评价体系，确保孤独症儿童康复机构依法依规经营和运行，康复服务规范化、标准化、专业化。
　　4．完善孤独症儿童的救治体系和政策。坚持政府提供托底保障、市场满足多层次需求。落实政府在制度、规划、筹资、服务、监管等方面的责任，发挥市场在配置资源方面的作用，满足孤独症儿童康复救助需求。一是认真落实残疾儿童康复救助制度。二是建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。三是建立招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。四是完善和落实孤独症儿童融合教育政策。 
 
关于政协十三届全国委员会第二次会议第0534号（医疗体育类038号）提案答复的函
王璟委员：
　　您提出的《关于孤独症儿童救助工作的提案》收悉，经商国家卫生健康委、教育部、民政部，现答复如下：
　　一、关于孤独症早期筛查和诊断
　　“十二五”期间，中国残联在全国40个城市开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2013年，中国残联与原国家卫生计生委共同印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾儿童进行筛查、诊断和康复，推动卫生健康、残联共享确诊残疾儿童信息，保障残疾儿童得到早期诊断和早期干预。原国家卫生计生委组织开发了儿童心理行为发育问题筛查工具——儿童心理行为发育问题预警征象筛查表，将0-6岁儿童心理行为发育问题预警征象纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》0-6岁儿童健康管理项目，实现了孤独症等儿童心理行为发育问题的早期筛查。
　　二、关于孤独症儿童康复、基本生活救助保障政策
　　2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），明确要求将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围，提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。2016年，中国残联与原国家卫生计生委等5部门共同印发《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发〔2016〕23号），将包括孤独症诊断访谈量表测评在内的20项医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围。自2016年起，我国全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，符合条件的孤独症儿童可以申领生活、护理补贴。
　　三、关于孤独症儿童康复救助工作
　　中国残联、国家卫生健康委、民政部等部门积极推动《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》贯彻落实。2018年8月，国务院残疾人工作委员会专门召开建立残疾儿童康复救助制度工作电视电话会议，对贯彻落实《意见》进行动员、部署。中国残联与民政部、国务院扶贫办联合印发《关于做好残疾儿童康复救助申请人信息比对工作的通知》（残联厅发〔2018〕19号），进一步完善贯彻落实《意见》的配套政策、措施。目前31个省（区、市）和新疆生产建设兵团全部出台本地残疾儿童康复救助制度。北京、天津等11个省（区、市）取消了对申请人家庭经济条件的限制，实现了残疾儿童康复救助全覆盖。山东、广西等20个省（区、市）在《意见》规定的救助年龄范围（0-6岁）基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围，其中，上海、山东、广西、青海等4个省（区、市）将救助年龄范围扩大到0-17岁，北京市扩大到0-15岁，安徽省扩大到0-14岁，使更多残疾儿童能够得到康复救助。
　　四、关于孤独症儿童教育工作
　　2017年国务院修订的《残疾人教育条例》明确要求，“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视”，从国家层面保障了包括孤独症群体在内的残疾人享有平等接受教育的权利。按照党中央、国务院关于“办好特殊教育”的部署和要求，中国残联会同教育部等有关部门连续实施两期《特殊教育提升计划》，不断推动完善特殊教育相关政策，推动发展包含孤独症群体在内的残疾人教育。截至2018年，全国共有3所公办的独立设置的孤独症儿童教育学校（广东省广州市康纳学校、福建省福州市星语学校、山东省青岛市晨星实验学校），在大部分培智学校设有孤独症儿童教育康复部，同时支持普通幼儿园和中小学积极创造条件接收孤独症儿童。各地按照“一人一案、分类安置”的要求，通过安排轻中度儿童少年到普通学校就读，中重度孤独症儿童少年在特教学校就读，极重度、不能到校就读的提供送教上门或远程教育等方式，努力做好孤独症儿童少年的教育安置工作。其中北京市在孤独症高发地区建设10个孤独症教育康复基地；福建省支持福州市星语学校开展孤独症高中阶段教育探索；广东省对孤独症、脑瘫及多重残疾学生，按不低于普通学生生均公用经费标准10倍拨付生均公用经费；上海市在特殊教育专家委员会中成立孤独症教育专家组，在特殊教育入学（入园）评估中对孤独症儿童开展专项评估，量身定制最适宜孤独症儿童的教育安置方式。
　　五、关于孤独症儿童康复服务体系建设
　　中国残联与相关部门高度重视包括孤独症康复在内的残疾人康复服务体系建设。2018年，民政部、人力资源社会保障部、原国家卫生计生委、中国残联联合印发《残疾人服务机构管理办法》，对加强残疾人服务行业管理提出了明确要求，解决了行业管理缺少依据、管理责任不明确等问题。“十三五”期间，中国残联组织实施全国残联系统康复人才实名制培训，2016至2018年共举办孤独症康复国家级培训班20个，培训专业人员1000余人。中国残联、教育部共同开展职业院校残疾人康复人才培养试点，探索建立康教融合、协同育人的人才培养机制。同时，中国残联积极推进康复大学建设，将为包括孤独症儿童康复在内的残疾人康复专业人才培养奠定坚实基础。
　　六、关于孤独症康复社会宣传
　　中国残联、国家卫生健康委等部门重视利用“全国助残日”“世界孤独症日”“世界精神卫生日”“残疾预防日”等时间节点，联合开展残疾预防和孤独症康复知识宣传教育，提高公众对孤独症知晓率，普及早筛查、早诊断、早康复理念，努力营造全社会关心、关注、理解、帮助孤独症儿童及家庭的社会氛围。
　　下一步，中国残联将积极会同有关部门，推动残疾儿童康复救助制度全面实施，指导地方开展孤独症儿童康复服务，持续改善孤独症儿童康复服务状况，促进孤独症儿童教育，进一步加强残疾预防和孤独症康复社会宣传，推进孤独症儿童社会融合。
　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！
 


中国残疾人联合会
2019年9月2日